Главная Дети Кузьмин Савелий

Кузьмин Савелий

Возраст: 7 лет

Город: Самара

Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна

Необходима сумма:
2900000$ руб.

=обращение родителей=

Здравствуйте!

Наша семья обращается к Вам с великой надеждой и верой по вопросу оказания поддержки и помощи для дорогостоящего лечения сына Кузьмина Савелия Денисовича, 24.10.2018 года рождения.

Нашему сыну Савелию диагностировали редкую генетическую смертельную болезнь- мышечная миодистрофия Дюшенна. Данная болезнь медленно убивает нашего ребёнка. Из-за поломки гена дистрофина его мышцы разрушаются. Болезнь прогрессирует постепенно: в 10-11 лет инвалидное кресло, а затем страдают важные органы: сердце и легкие , потом наступает смерть в молодом возрасте. В настоящее время есть генное лекарство инфузия Elevidys, достаточно всего одной капельницы, и болезнь, которая считалась неизлечимой, начнет отступать. Лекарство очень дорогое: стоимость на сегодняшний день составляет 2 900 000 $.
В России предоставить данное лечение не могут, в связи с возрастом (до 6 лет включительно, сыну 6 лет 3 месяца) и другого подходящего патогенетического лечения, которое может только продлить его жизнь на несколько лет. В ОАЭ в клинике Fakeeh University Hospital нам могут помочь.
Помогите спасти жизнь нашего Савелия! Без Вашего участия и содействия нам не справиться!