Главная Дети Фархутдинов Камиль

Фархутдинов Камиль

Возраст: 3 года

Город: г. Туймазы

Диагноз: резидуальное органическое поражение ЦНС Грубая задержка психо-речевого развития

Необходима сумма:
240000 руб.

10.06.2024г.

БФПБД «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» оплатил лечение Фархутдинова Камиля

в МЦ Елены Нуруллиной г. Казань

Отчетные документы и фото опубликуем , как только мальчик пройдет лечение.

Благодарим Вас , наши спонсоры , благотворители и просто люди,

которые помогали в сборе средств, для наших подопечных.

11.03.2024 г.

БФПБД «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» открывает новый проект

по сбору средств для  Фархутдинова Камиля

04.03.2024г.  

В фонд поступило заявление от мамы Лилии  семьи Фархутдиновых.

=обращение мамы=

Здравствуйте!

Нашего прекрасного мальчика зовут Камиль, мое солнышко родился естественным путем 13.08.2020 с весом 3840 и ростом 60 см, по шкале Апгар 6-8 баллов. Камилька очень желанный и долгожданный ребенок, мы с нетерпением ждали его появления.

Беременность протекала сложно, первый триместр беременности и половина второго проходили очень тяжело, мало того, что мучалась хроническим бронхитом (лежала в больнице), так еще и присутствовал сильный токсикоз до 6 месяцев. На 32 неделе врачи положили меня в больницу на сохранение из-за очень низкого расположения матки, была угроза выкидыша, но после госпитализации она миновала. Оставшиеся месяцы проходили нормально, потихоньку мы готовились к родам.

На 43-неделе меня положили в роддом для стимуляции родовой деятельности. Там мне прокололи пузырь с околоплодными водами и после появления активных схваток, которые длились более 5 часов, было принято решение делать вакуумную экстракцию, иначе ребенок мог погибнуть.

В момент рождения сыночек закричал сразу, мне его приложили к груди, и я была самой счастливой в мире, потому что стала мамой! Я плакала от переполненного счастья и радости.

Развивался сынок прекрасно: вовремя начал держать головку, сел, пополз в 6 месяцев, пошел ровно в 1 годик. Мы были очень счастливы и не могли нарадоваться успехам нашего малыша, его прекрасным улыбкам, агуканьям и своеобразным разговорчикам. Камиль играл с нами, отзывался на имя, махал ручкой «привет» и «пока», вникал и пытался понять то, о чем мы говорим или просим, танцевал, был очень активный указательный жест, к году он уже все понимал и показывал: картину, машину, тарелку, банан и т.д., вел на своем языке диалог с нами, отвечал на простые вопросы (я спрашиваю: -Камиль, как птичка делает? Он отвечает: «ку-да да», я спрашивала очень много раз, и он мне отвечал, смотря в глаза).

В 1 год и 5 мес. после очередной прививки по плану ребенок стал неузнаваемым, началось самое худшее время для нас.  Ушли абсолютно все навыки, которыми он владел, а именно, ощущение себя, понимание окружающего мира, предметов, пропал указательный жест и интерес ко всему, что его окружало, к близким, к нам-любящим родителям, сыночек замкнулся в себе. Появилась зацикленность, он мог часами сидеть с одной игрушкой, без эмоций, не откликаясь на свое имя. Вспоминаю это с болью на душе и со слезами на глазах, потому что сейчас наш сын сильно отличается от того, каким он был до этого кошмара.

Видя происходящее, мы стали бить тревогу и начались наши бесконечные походы к неврологам, психологам и педагогам в поисках ответа: «Почему так произошло? И как помочь ребенку?». Ответом на первый вопрос для нас всегда было: «У вас расстройство аутического спектра», «Да, именно в полтора-два года и происходят откаты»…И все разводили руками и прописывали нам ноотропные препараты и нейролептики, пол года мы их принимали и становилось только хуже. У нас появились непонятные взмахи руками (стимулирующие движения), хождение на цыпочках, истерики вдобавок ко всему остальному. Казалось хуже уже некуда…

Первое время мы думали, что это все происходит не с нами, что это просто страшный сон, и еще чуть-чуть и все наладиться, но ничего не менялось. Обращая внимание на других детей, я, мама, замечала разницу в их поведении и поведении Камиля и это приводило меня в панику, в голове были мысли о том, что это все не лечиться, как нам жить дальше с этим диагнозом! При каждом нашем выходе из дома: поход в гости, выход на прогулку, на детскую площадку, в кафе, нам казалось, что все как-то косо смотрят на нашего малыша и нам очень хотелось оградить его от всего этого негатива. Хотелось просто убежать от всего этого. Каждый наш поход к врачу или к новому педагогу заканчивался моими горькими слезами.

Несколько месяцев мы находились в сильном шоке от происходящего, казалось, что мы что-то делаем, но этого настолько недостаточно. Муж переживал по- своему, на какое-то время замкнулся в себе, да, наверное, мы оба замкнулись, но продолжали каждую свободную минуту уделять поиску волшебного лекарства или чудо-врача, которые помогли бы вывести из этого состояния нашего сына. Все обследования, лекарства, БАДы, витамины, консультации специалистов, занятия с узкими специалистами и реабилитации требуют огромного количества денежных средств.  Помимо основной работы нашего папы с ненормированным графиком, он никогда не сидел дома просто так и постоянно подрабатывал.

Процесс осознания этого диагноза был долгим и мучительным, но, успокоившись мы с мужем взяли себя в руки и пошли вперед напролом, чтобы облегчить и улучшить состояние Камиля, чтобы в дальнейшем наше солнышко стал полноценным членом общества и был здоров! Так начался наш путь…

На протяжении полугода после постановки диагноза, мы проверили все, что можно: КСВП(слух), АСВП, ЭЭГ, УЗДГ, УДС по несколько раз и у разных специалистов, чтобы избежать ошибок и точно исключить возможную причину. Была проведена большая работа с гастроэнтерологом, нутрициологом, было сдано большое количество разных анализов, с помощью которых выявились непереносимость к глютену и генетическая непереносимость лактозы, перенесенные цитомегаловирусная инфекция, инфекция Эпштейна-Бара, синдром цитолиза (вирусная гепатопатия) и митохондриальная дисфункция. Даже проверили в лаборатории США волосы Камиля на содержание тяжелых металлов в организме. Суммы космические, только на все эти анализы ушло порядка 80 тыс. руб. Каждые протоколы лечения от 30 до 90 тыс. руб.

С августа 2023 г. Камилю поставлен окончательный диагноз и получен статус ребенок-инвалид (резидуальное органическое поражение ЦНС, грубая задержка психо-речевого развития).

Так как в нашем городе Туймазы  нет никаких центров для с ЗПРР, мы вынуждены ездить в другие города, для прохождения реабилитационных мероприятий. На данный период времени мы прошли: БАК, биоптрон- лечение светом, корвит- иммитатор опорной нагрузки, периодические курсы массажей, непрерывное посещение бассейна, занятия сенсорной интеграцией, разработка мелкой моторики, занятий со специалистом адаптивно-физической культуры, сенсорно-моторной коррекции, кинезотерапию; хороших психиатров и неврологов, и конечно педагогов, таких как, логопед, психолог, дефектолог и АВА-терапист. Благодаря чему у Камиля к 3 с половиной годам появилось понимание речи на бытовом уровне, небольшая имитация (сейчас он может повторить 5-6 коротких действий: похлопай, потопай, постучи по столу).Иногда он не понимает, что происходит вокруг, психует и плачет от того, что я не понимаю, что ему нужно или что у него болит, так как он просто не может показать и сказать это.

Я активно начала общение с мамочками особенных детей, которые тоже, как и мы, ищут пути помощи своим деткам, искала методы вывода нашего малыша из этого состояния. Таким образом, пообщавшись с родителями деток, я узнала о в коррекционно-логопедический центр Марии Черняк в г. Рязань.

Научить ребенка заного понимать речь и заговорить очень сложно и без помощи специалистов мы просто не справимся.

Наш сыночек очень ласковый мальчик, постоянно нас целует и обнимает, очень смышленный и сообразительный, любит рисовать, слушать музыку и очень перспективный малыш. Недавно начал приносить и давать нам в руки горшок, чтобы пописать, а на днях и вовсе сам сел на него, чтобы сходить по большому. Это большое достижение для нас, ведь раньше он не воспринимал горшок и просто его боялся.

Камиль стал проявлять интерес ко всему новому, увеличился период контакта смотря в глаза, вслушивается в разговор, появилась усидчивость, концентрация внимания, и эти его качества дают хорошую перспективу в будущем, главное идти вперед и развиваться. В последнее время появилось очень много слогов, он начал говорить слово «дай» и показывать на то, что ему нужно. Камилю уже 3,5 года и за это время у нас мощный прогресс, мы мечтаем, чтобы наше солнышко быстрее начал понимать речь, заговорил, и мы приложим все усилия, чтобы максимально научить его общаться, дружить, не отличаясь он нормотипичных детей.

Это огромный прогресс и видя это все, у нас выросли крылья и наконец появилась надежда на восстановление. Сыну требуется постоянный контроль со стороны врачей, коррекция поведения со специалистами узкого профиля, наблюдение, лечение и реабилитации. Из-за финансовых проблем, мы не можем  отложить средства на реабилитации, которые должны проходить регулярно и без остановок, иначе новые навыки будут не закреплены и произойдет откат в развитии, а это значит все силы и труд были в пустую и надо начинать заново, а время летит, и ребенок взрослеет, не умея элементарных вещей, ведь у таких детей время ограничено, чтобы восстановить все функции организма и сделать их полноценными.

Сами мы финансово уже не справляемся. Очень много денег уходит на строгое диетическое питание (около 30 тыс. в месяц). Ушли все наши сбережения, наших родителей-пенсионеров) нам пришлось продать кое-какое имущество, средств для дальнейшей реабилитации, реализации задуманного, катастрофически не хватает, а путь наш очень долгий и трудный, поэтому я постоянно обращаюсь в разные фонды нашей страны, но много отказов, по разным причинам, в основном это очереди, большое количество обращений, отсутствие программ для детей с аутизмом или ответ может содержать, что нет финансирования, в связи со сложной ситуацией в стране.

Я сама с грудного возраста болею хроническим атопическим дерматимом и нейродермитом и на нервной почве у меня постоянное обострение (до 14 лет сама стояла на инвалидности), практически без периодов ремиссии, которые также требуют дорогого лечения.

Просим вас, помогите нашей семье, ситуация очень страшная и критическая… Я очень надеюсь, что мне и моему мужу хватит сил и здоровья помочь нашему Камильке адаптироваться в этом мире. Пожалуйста, помогите нашему сыночку, дайте шанс расти полноценным членом общества, быть полезным себе и своей семье.

С уважением,

семья Фархутдиновых