07.10.2024 г.
=отзыв мамы=
Здравствуйте,мы семья Фархутдиновых из Республики Башкортостан. Наш сынок имеет инвалидность по двум диагнозам:резидуальное поражение центральной нервной системы и РАС. С полутора лет мы боремся за то,чтобы Камиль полноценно понимал речь и в последствии заговорил. К сожалению,не обходится без помощи логопедических и реабилитационных центров. Совсем недавно мы обратились за помощью в Благотворительной фонд » Помогите детям» за помощью и я была очень рада тому,что нам помогли в кратчайшие сроки. Я благодарна всем людям,всем неравнодушным, тем кто не прошёл мимо и помог нам собрать такую большую сумму для реабилитации Камиля, а фонд «Помогите детям» за то,что откликнулись на нашу просьбу и подарили нам надежду. В процессе реабилитации Камиль занимался с логопедом-дефектологом, нейропсихологом, мозжечковой стимуляцией,арт-терапией и логоритмикой. И вы не представляете, он сказал «мама», в кабинете нейропсихолога, начал лучше понимать и выполнять просьбы и, одним словом, просто оживился, ему было интересно, все, чем его занимали. Еще раз хотела бы выразить от чистого сердца слова большой благодарности, вы делаете такие добрые дела!!!
Благодарим Вас наши спонсоры и благотворители, просто не безразличных людей
за участие в проекте и помощь в сборе средств.
10.06.2024г.
БФПБД «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» оплатил лечение Фархутдинова Камиля
в МЦ Елены Нуруллиной г. Казань
Отчетные документы и фото опубликуем , как только мальчик пройдет лечение.
Благодарим Вас , наши спонсоры , благотворители и просто люди,
которые помогали в сборе средств, для наших подопечных.
11.03.2024 г.
БФПБД «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» открывает новый проект
по сбору средств для Фархутдинова Камиля
04.03.2024г.
В фонд поступило заявление от мамы Лилии семьи Фархутдиновых.
=обращение мамы=
Здравствуйте!
Нашего прекрасного мальчика зовут Камиль, мое солнышко родился естественным путем 13.08.2020 с весом 3840 и ростом 60 см, по шкале Апгар 6-8 баллов. Камилька очень желанный и долгожданный ребенок, мы с нетерпением ждали его появления.
Беременность протекала сложно, первый триместр беременности и половина второго проходили очень тяжело, мало того, что мучалась хроническим бронхитом (лежала в больнице), так еще и присутствовал сильный токсикоз до 6 месяцев. На 32 неделе врачи положили меня в больницу на сохранение из-за очень низкого расположения матки, была угроза выкидыша, но после госпитализации она миновала. Оставшиеся месяцы проходили нормально, потихоньку мы готовились к родам.
На 43-неделе меня положили в роддом для стимуляции родовой деятельности. Там мне прокололи пузырь с околоплодными водами и после появления активных схваток, которые длились более 5 часов, было принято решение делать вакуумную экстракцию, иначе ребенок мог погибнуть.
В момент рождения сыночек закричал сразу, мне его приложили к груди, и я была самой счастливой в мире, потому что стала мамой! Я плакала от переполненного счастья и радости.
Развивался сынок прекрасно: вовремя начал держать головку, сел, пополз в 6 месяцев, пошел ровно в 1 годик. Мы были очень счастливы и не могли нарадоваться успехам нашего малыша, его прекрасным улыбкам, агуканьям и своеобразным разговорчикам. Камиль играл с нами, отзывался на имя, махал ручкой «привет» и «пока», вникал и пытался понять то, о чем мы говорим или просим, танцевал, был очень активный указательный жест, к году он уже все понимал и показывал: картину, машину, тарелку, банан и т.д., вел на своем языке диалог с нами, отвечал на простые вопросы (я спрашиваю: -Камиль, как птичка делает? Он отвечает: «ку-да да», я спрашивала очень много раз, и он мне отвечал, смотря в глаза).
В 1 год и 5 мес. после очередной прививки по плану ребенок стал неузнаваемым, началось самое худшее время для нас. Ушли абсолютно все навыки, которыми он владел, а именно, ощущение себя, понимание окружающего мира, предметов, пропал указательный жест и интерес ко всему, что его окружало, к близким, к нам-любящим родителям, сыночек замкнулся в себе. Появилась зацикленность, он мог часами сидеть с одной игрушкой, без эмоций, не откликаясь на свое имя. Вспоминаю это с болью на душе и со слезами на глазах, потому что сейчас наш сын сильно отличается от того, каким он был до этого кошмара.
Видя происходящее, мы стали бить тревогу и начались наши бесконечные походы к неврологам, психологам и педагогам в поисках ответа: «Почему так произошло? И как помочь ребенку?». Ответом на первый вопрос для нас всегда было: «У вас расстройство аутического спектра», «Да, именно в полтора-два года и происходят откаты»…И все разводили руками и прописывали нам ноотропные препараты и нейролептики, пол года мы их принимали и становилось только хуже. У нас появились непонятные взмахи руками (стимулирующие движения), хождение на цыпочках, истерики вдобавок ко всему остальному. Казалось хуже уже некуда…
Первое время мы думали, что это все происходит не с нами, что это просто страшный сон, и еще чуть-чуть и все наладиться, но ничего не менялось. Обращая внимание на других детей, я, мама, замечала разницу в их поведении и поведении Камиля и это приводило меня в панику, в голове были мысли о том, что это все не лечиться, как нам жить дальше с этим диагнозом! При каждом нашем выходе из дома: поход в гости, выход на прогулку, на детскую площадку, в кафе, нам казалось, что все как-то косо смотрят на нашего малыша и нам очень хотелось оградить его от всего этого негатива. Хотелось просто убежать от всего этого. Каждый наш поход к врачу или к новому педагогу заканчивался моими горькими слезами.
Несколько месяцев мы находились в сильном шоке от происходящего, казалось, что мы что-то делаем, но этого настолько недостаточно. Муж переживал по- своему, на какое-то время замкнулся в себе, да, наверное, мы оба замкнулись, но продолжали каждую свободную минуту уделять поиску волшебного лекарства или чудо-врача, которые помогли бы вывести из этого состояния нашего сына. Все обследования, лекарства, БАДы, витамины, консультации специалистов, занятия с узкими специалистами и реабилитации требуют огромного количества денежных средств. Помимо основной работы нашего папы с ненормированным графиком, он никогда не сидел дома просто так и постоянно подрабатывал.
Процесс осознания этого диагноза был долгим и мучительным, но, успокоившись мы с мужем взяли себя в руки и пошли вперед напролом, чтобы облегчить и улучшить состояние Камиля, чтобы в дальнейшем наше солнышко стал полноценным членом общества и был здоров! Так начался наш путь…
На протяжении полугода после постановки диагноза, мы проверили все, что можно: КСВП(слух), АСВП, ЭЭГ, УЗДГ, УДС по несколько раз и у разных специалистов, чтобы избежать ошибок и точно исключить возможную причину. Была проведена большая работа с гастроэнтерологом, нутрициологом, было сдано большое количество разных анализов, с помощью которых выявились непереносимость к глютену и генетическая непереносимость лактозы, перенесенные цитомегаловирусная инфекция, инфекция Эпштейна-Бара, синдром цитолиза (вирусная гепатопатия) и митохондриальная дисфункция. Даже проверили в лаборатории США волосы Камиля на содержание тяжелых металлов в организме. Суммы космические, только на все эти анализы ушло порядка 80 тыс. руб. Каждые протоколы лечения от 30 до 90 тыс. руб.
С августа 2023 г. Камилю поставлен окончательный диагноз и получен статус ребенок-инвалид (резидуальное органическое поражение ЦНС, грубая задержка психо-речевого развития).
Так как в нашем городе Туймазы нет никаких центров для с ЗПРР, мы вынуждены ездить в другие города, для прохождения реабилитационных мероприятий. На данный период времени мы прошли: БАК, биоптрон- лечение светом, корвит- иммитатор опорной нагрузки, периодические курсы массажей, непрерывное посещение бассейна, занятия сенсорной интеграцией, разработка мелкой моторики, занятий со специалистом адаптивно-физической культуры, сенсорно-моторной коррекции, кинезотерапию; хороших психиатров и неврологов, и конечно педагогов, таких как, логопед, психолог, дефектолог и АВА-терапист. Благодаря чему у Камиля к 3 с половиной годам появилось понимание речи на бытовом уровне, небольшая имитация (сейчас он может повторить 5-6 коротких действий: похлопай, потопай, постучи по столу).Иногда он не понимает, что происходит вокруг, психует и плачет от того, что я не понимаю, что ему нужно или что у него болит, так как он просто не может показать и сказать это.
Я активно начала общение с мамочками особенных детей, которые тоже, как и мы, ищут пути помощи своим деткам, искала методы вывода нашего малыша из этого состояния. Таким образом, пообщавшись с родителями деток, я узнала о в коррекционно-логопедический центр Марии Черняк в г. Рязань.
Научить ребенка заного понимать речь и заговорить очень сложно и без помощи специалистов мы просто не справимся.
Наш сыночек очень ласковый мальчик, постоянно нас целует и обнимает, очень смышленный и сообразительный, любит рисовать, слушать музыку и очень перспективный малыш. Недавно начал приносить и давать нам в руки горшок, чтобы пописать, а на днях и вовсе сам сел на него, чтобы сходить по большому. Это большое достижение для нас, ведь раньше он не воспринимал горшок и просто его боялся.
Камиль стал проявлять интерес ко всему новому, увеличился период контакта смотря в глаза, вслушивается в разговор, появилась усидчивость, концентрация внимания, и эти его качества дают хорошую перспективу в будущем, главное идти вперед и развиваться. В последнее время появилось очень много слогов, он начал говорить слово «дай» и показывать на то, что ему нужно. Камилю уже 3,5 года и за это время у нас мощный прогресс, мы мечтаем, чтобы наше солнышко быстрее начал понимать речь, заговорил, и мы приложим все усилия, чтобы максимально научить его общаться, дружить, не отличаясь он нормотипичных детей.
Это огромный прогресс и видя это все, у нас выросли крылья и наконец появилась надежда на восстановление. Сыну требуется постоянный контроль со стороны врачей, коррекция поведения со специалистами узкого профиля, наблюдение, лечение и реабилитации. Из-за финансовых проблем, мы не можем отложить средства на реабилитации, которые должны проходить регулярно и без остановок, иначе новые навыки будут не закреплены и произойдет откат в развитии, а это значит все силы и труд были в пустую и надо начинать заново, а время летит, и ребенок взрослеет, не умея элементарных вещей, ведь у таких детей время ограничено, чтобы восстановить все функции организма и сделать их полноценными.
Сами мы финансово уже не справляемся. Очень много денег уходит на строгое диетическое питание (около 30 тыс. в месяц). Ушли все наши сбережения, наших родителей-пенсионеров) нам пришлось продать кое-какое имущество, средств для дальнейшей реабилитации, реализации задуманного, катастрофически не хватает, а путь наш очень долгий и трудный, поэтому я постоянно обращаюсь в разные фонды нашей страны, но много отказов, по разным причинам, в основном это очереди, большое количество обращений, отсутствие программ для детей с аутизмом или ответ может содержать, что нет финансирования, в связи со сложной ситуацией в стране.
Я сама с грудного возраста болею хроническим атопическим дерматимом и нейродермитом и на нервной почве у меня постоянное обострение (до 14 лет сама стояла на инвалидности), практически без периодов ремиссии, которые также требуют дорогого лечения.
Просим вас, помогите нашей семье, ситуация очень страшная и критическая… Я очень надеюсь, что мне и моему мужу хватит сил и здоровья помочь нашему Камильке адаптироваться в этом мире. Пожалуйста, помогите нашему сыночку, дайте шанс расти полноценным членом общества, быть полезным себе и своей семье.
С уважением,
семья Фархутдиновых