23.12.2013г.
Здравствуйте, уважаемая администрация фонда. Пишет вам мама двух маленьких девочек 3 и 6 лет, одна из которых (младшая) очень тяжело больна.
Когда родилась Зарина (крещенная Софьей), для меня это был самый счастливый день. На третий день врач педиатр объявила, что малышка родилась с синдромом Дауна, что очень слаба, и есть проблемы с сердцем. Моему горю не было предела, слезы лились ручьем несколько дней. Так наверное может рыдать только мама больного ребенка, которому ничем не может помочь. Но я решила не отказываться от дочери, и была всегда рядом, и почти не отходила, боясь ее потерять.
Выписали нас домой только через 2 месяца, диагноз подтвердился, к нему еще добавились: миотонический синдром из за которого Соня еле шевелилась, кисты головного мозга, гидроцефальный синдром и.т.д. Приехав домой , я понимала, что если дочь больна, то ее нужно лечить. Жили мы на тот момент в маленькой деревушке в Золотухе, что в Алтайском крае. В селе ни то что врача, там нет даже мед.пункта, а до ближайшей больницы ехать 50 км по бездорожью, зимой вообще не выбраться. Решено было продать дом и хозяйство, которое нас кормило, и переехать в соседний районный центр, где ребенок мог получать медицинскую помощь. Дом продать не получилось, пришлось его оставить. В городе пришлось снять квартиру за 7000 рублей- деньги для нас огромные, но были накопления которые позволили продержаться первое время – на первом месте была дочка. Обращалась к властям за помощью, чтобы какую-нибудь комнатенку в общежитии выделили, но нам ничем не помогли. На сегодняшний день так и живем в съемном жилье, выживаем.
Когда мне объяснили, что Зарине необходима постоянная реабилитация для того , чтобы она могла в будущем жить нормальной жизнью, и что курсы реабилитации стоят огромных денег , я не знала что делать. Был материнский капитал, который я обналичила и на него мы прошли 3 курса реабилитации в Реацентре Самара, после которых моя до этого «тряпочка» дочка наконец то самостоятельно потопала, ей исполнилось полтора годика. Моему счастью не было предела -казалось мы начинаем побеждать, но лечение нужно было продолжать. Врачи рекомендовали центры с новейшим оборудованием, которого у нас в крае нет. Впереди была реабилитация в неврологическом центре г . Санкт-Петербурга, 1 курс которой стоил 130 тыс. рублей, необходимо было 3 курса. Но и здесь мы нашли выход, родители согласились отдать квартиру в городе и переехать в село в наш дом, квартиру мы продали, этих денег хватило на 1 курс реабилитации. Продавать больше было нечего. Я была в отчаянии, но помощь пришла откуда не ждали -зная нашу историю нам начали помогать соседи, затем друзья и в итоге мы общими усилиями поехали на второй курс! Награда за все пройденное лечение была очень велика- Зарина пошла в садик, в общую группу, где прекрасно адаптировалась и с успехом обслуживает себя, выполняет все задания, и даже поет и немного танцует, в 3 года для ребенка с синдромом Дауна это огромные достижения. Впереди был еще курс лечения в Питере. И его мы тоже прошли, как и реабилитацию в санатории министерства Украины г. Евпатории. На этот раз я обращалась в фонды, многие отказали, но благодаря фондам ; «Счастливое будущее», «Радость детства» , мы прошли и эти курсы лечения. И Зарине стало еще лучше.
Год назад я вставала на очередь для лечения дочки в Китае, в городе Гуанчжоу. Мне пришел ответ, что нас готовы принять в феврале в 2014 году, и выслали предварительный счет на лечение, сумма в переводе на наши деньги очень огромная -422 тысячи рублей, курс лечения 5 месяцев.
Лечение в китайской клинике очень эффективное, несмотря на регулярное лечение, Соня отстает в развитии, и из за миотонии очень быстро устает и не умеет бегать и прыгать, я очень много ношу ее на руках, но врачи берутся лечить ее, значит могут помочь. Я понимаю, синдром Дауна не излечим, но можно помочь ребенку, и в будущем он будет жить самостоятельно. Прошу вас, умоляю, помогите нам оплатить лечение, фонды которые нам помогли обещали и на этот раз нас не оставить, но предупредили, что сумма большая, и что они не могут для нас быть единственной надеждой. Я стучусь во все двери. Соньке через 3 года в школу, и я мечтаю завязать огромные белые банты и проводить ее за парту в обычную школу, врачи говорят, что это вполне реальная мечта, нужно только лечиться и заниматься.